La fatigue est un problème récurrent dans la sclérose en plaques. Elle endommage autant le physique que le moral du malade. Celui ci ne se sent plus le même, voir même inutile.
*Une fatigue normale :
Elle survient après un effort fourni et souvent non quotidien comme après le sport, après avoir porté des courses, après une longue promenade. Cette fatigue est donc sollicitée ou non par un effort du corps.
*Une fatigue neuromusculaire :
Elle touche la conduction nerveuse vers les muscles. Cette conduction n’est pas continue elle s’effectue par des douleurs violentes voir des contractures, qui fatigue le système musculaire. C’est pourquoi il faut écouter son corps et alterner des périodes d’activité avec des périodes de repos. On sait que la SEP peut entraîner une fatigue disproportionnée par rapport à l’activité exercée.
*Une fatigue psychologique:
Se sentir diminué physiquement dans sa vie de tous les jours atteint le mental. Survient alors des troubles du sommeil, et la venue d’un manque de confiance en soi. Une dépression s’installe alors petit à petit. Cette fatigue peut conduire à la dépression. La dépression est souvent présente en cas de maladie qui touche le système nerveux central, comme dans la SEP. La dépression est une maladie à la fois physique et psychique.
On trouve parmi les symptômes avant coureurs de cette dépression :
– la modification de l’humeur,
– de l’incapacité à prendre du plaisir, du désintérêt,
– de la démotivation ou encore d’un sentiment de se sentir dévalorisé, d’idées noires et souvent suicidaires.
Ces signes lorsque plusieurs d’entre eux sont associés, doivent alerter l’entourage du malade.
Osez parler de votre fatigue à votre médecin, neurologue ou vote entourage. Votre fatigue est réelle.
Votre fatigue n’est pas honteuse.
Au cours de la SEP, on distingue trois grandes catégories de douleurs
Une personne atteinte de SEP au cour de sa maladie ressent des douleurs mais, toutes les douleurs ressenties ne sont pas due à la SEP. Trouble de la commande suivie de paralysie et hypertonie (manque de tonus musculaire qui résulte en une faiblesse). Une consultation chez le médecin de famille peut être suffisante il mettra le patient sous antibiotiques si besoin en est. Toute douleur à une part psychologique et une part physique. En général chez tout être humain nous trouvons 3 types de douleurs :
-Douleurs rhumatologiques
-Douleurs neurologiques qui sont une perturbation de la sensibilité
-Douleurs à l’effort. Toute stimulation à l’effort doit être entreprise progressivement car ainsi, peu à peu, le patient reprend de l’endurance. Il est toutefois très importent de toujours mesure l’effort à un repaire comme le temps ou le lieu.
Dans la SEP (entre autre) nous trouvons 5 autres types de douleurs :
Les douleurs neurogènes : nommées « Allodynie », elles sont liées à l’atteinte du système nerveux central. Ces douleurs lors des poussées sont violentes dès que l’on vous touche. Ces douleurs peuvent évoquer une sciatique qui prend sa source dans le bas du dos au niveau des lombaires. La douleur irradie alors la jambe jusqu’au pied. Parmi ces douleurs lors d’une poussée on peut aussi ressentir une douleur au niveau de l’œil dès que le globe oculaire est en mouvement. Ces douleurs sont appelées « Névrites optiques » Très souvent ces douleurs peuvent donner l’alerte sur la venue d’une poussée car la douleur est liée à l’inflammation de la moelle et seul un traitement par corticoïdes (Solumédrol (Bétaméthasone) par intra- veineuse ou, Célestène ou Solupred en comprimé) permet de les soulagées. Ces douleurs se classent en 2 catégories.
Les douleurs neurogènes paroxystiques : Ce sont des douleurs intenses qui donnent une sensation de décharges électriques. Ces douleurs correspondent à une démyélinisation de la myéline qui entoure de la racine du nerf conducteur de l’influx nerveux (voir chap I b). Ces douleurs de courte durée mais intenses peuvent se manifester par des contractures dans les membres. Impression de brûlures, de fourmillements ou de raideurs des jambes lors de la marche ou les bras, le tronc. *Les douleurs neurogènes continues : Elles touchent plutôt les membres inférieurs les symptômes sont identiques : fourmillements, brûlures. Les pieds deviennent très sensibles et marcher devient alors source de douleur. Le contact au sol ou avec une chaussure est continu et bloque la personne dans ses déplacements.
les douleurs secondaires: Les douleurs secondaires sont issues des douleurs neuro-gènes car pour compenser ce genre de douleurs notre corps se retranche dans d’autres attitudes corporelles non conformes à la posture normale de celui-ci. Ces douleurs ne pourront donc pas être assimilées à la maladie car le système nerveux central n’est alors pas atteint.
Les douleurs iatrogènes : Ce sont des douleurs qui sont liées aux traitements de fond de la SEP qui provoque des effets secondaires. Parmi ces douleurs on trouve des douleurs musculaires appelées « myalgies », des maux de tête appelées « céphalées », des douleurs produites par les produits injectés. Cependant et c’est très important il ne faut pas pour autant arrêter un traitement en cours car ces douleurs peuvent facilement êtres atténuées rapidement par des antalgiques tels que paracétamol.
La douleur n’a pas de lieu de prédilection dans la SEP. Son mot d’ordre est n’importe ou, n’importe quand selon l’individu car certaines personnes peuvent ne ressentir aucunes douleurs ou très rarement.
La prise en charge de la douleur
Bien que la sclérose en plaques soit présenté comme une maladie indolore dans son fondement elle peut provoquer des douleurs et des gènes qui engendrent elles même des douleurs .La prise en charge de la douleur et sa gestion est différente selon le type de douleurs et son origine ainsi que du handicape qu’elle occasionne sur le patient. Elle s’effectue par une prise de contact avec le neurologue qui vous dirigera vers les spécialistes concernés comme les kinésithérapeutes (massage, mouvement, endurance hydrothérapie, spasticité…) les ergothérapeutes (Grâce à des techniques de rééducation artistiques ou manuelles, l’ergothérapeute aide les personnes souffrant d’un handicap à retrouver l’autonomie nécessaire à leur vie quotidienne, professionnelle et familiale). Le patient peut également être dirigé vers le centre de la douleur « clinique de la douleur » par exemple au CHU de Caremau (Nîmes).
De nombreux CHU ont eux aussi un centre de la douleur renseignez vous.
Des médecins, neurologues, kinésithérapeutes, psychologues se sont associés pour aider les personnes atteintes de SEP dans certains CHU de France. A Nîmes dans le Gard ils ont crées ensemble la clinique de la SEP. C’est un service consacré à la SEP uniquement avec un personnel formé spécialement à cette maladie et ses traitements. Des bilans vous seront proposés, des aides vous seront soumises par ces médecins, pour vous aider à mieux vivre votre SEP.