SEP ET DOULEURS

Au cours de la SEP, on distingue trois grandes catégories de douleurs 

Une personne atteinte de SEP au cour de sa maladie ressent des douleurs mais, toutes les douleurs ressenties ne sont pas due à la SEP. Trouble de la commande suivie de paralysie et hypertonie (manque de tonus musculaire qui résulte en une faiblesse). Une consultation chez le médecin de famille peut être suffisante il mettra le patient sous antibiotiques si besoin en est.

Toute douleur à une part psychologique et une part physique.  En général chez tout être humain nous trouvons 3 types de douleurs :

–          Douleurs rhumatologiques

–          Douleurs neurologiques qui sont une perturbation de la sensibilité

–          Douleurs à l’effort. Toute stimulation  à l’effort doit être entreprise progressivement car ainsi, peu à peu, le patient reprend de l’endurance. Il est toutefois très importent de toujours mesure l’effort à un repaire comme le temps ou le lieu.

Dans la SEP  (entre autre) nous trouvons 5 autres types de douleurs :

* les douleurs neurogènes : nommées « Allodynie », elles sont liées à l’atteinte du système nerveux central. Ces douleurs  lors des poussées sont violentes dès que l’on vous touche. Ces douleurs peuvent évoquer une sciatique qui prend sa source dans le bas du dos au niveau des lombaires. La douleur irradie alors la jambe jusqu’au pied. Parmi ces douleurs lors d’une poussée on peut aussi ressentir une douleur au niveau de l’œil dès que le globe oculaire est en mouvement. Ces douleurs sont appelées « Névrites optiques » Très souvent ces douleurs peuvent donner l’alerte sur la venue d’une poussée car la douleur est liée à l’inflammation de la moelle et seul un traitement par corticoïdes (Solumédrol (Bétaméthasone) par intra- veineuse ou, Célestène ou Solupred en comprimé) permet de les soulagées. Ces douleurs se classent en 2 catégories.

*Les douleurs neurogènes paroxystiques : Ce sont des douleurs intenses qui donnent une sensation de décharges électriques. Ces douleurs correspondent à une démyélinisation de la myéline qui entoure de la racine du nerf conducteur de l’influx nerveux (voir chap I b). Ces douleurs de courte durée mais intenses peuvent se manifester par des contractures dans les membres. Impression de brûlures, de fourmillements ou de raideurs des jambes lors de la marche ou les bras, le tronc.

*Les douleurs neurogènes continues : Elles touchent plutôt les membres inférieurs les symptômes sont identiques : fourmillements, brûlures. Les pieds deviennent très sensibles  et marcher devient alors source de douleur. Le contact au sol ou avec une chaussure est continu et bloque la personne dans ses déplacements.

*les douleurs secondaires: Les douleurs secondaires sont issues des douleurs neuro-gènes car pour compenser ce genre de douleurs notre corps se retranche dans d’autres attitudes corporelles non conformes à la posture normale de celui-ci. Ces douleurs ne pourront donc pas être assimilées à la maladie car le système nerveux central n’est alors pas atteint.

* les douleurs iatrogènes : Ce sont des douleurs qui sont liées aux traitements de fond de la SEP qui provoque des effets secondaires. Parmi ces douleurs on trouve des douleurs musculaires appelées « myalgies », des maux de tête appelées « céphalées », des douleurs produites par les produits injectés.

Cependant et c’est très important il ne faut pas pour autant arrêter un traitement en cours car ces douleurs peuvent facilement êtres atténuées rapidement par des antalgiques tels que paracétamol.

La douleur n’a pas de lieu de prédilection dans la SEP. Son mot d’ordre est n’importe ou, n’importe quand selon l’individu car certaines personnes peuvent ne ressentir aucunes douleurs ou très rarement.

La prise en charge de la douleur

Bien que la sclérose en plaques soit présenté comme une maladie indolore dans son fondement elle peut provoquer des douleurs et des gènes qui engendrent elles même des douleurs .La prise en charge de la douleur et sa gestion est différente selon le type de douleurs et son origine ainsi que du handicape qu’elle occasionne sur le patient. Elle s’effectue par une prise de contact avec le neurologue qui vous dirigera vers les spécialistes concernés comme les kinésithérapeutes (massage, mouvement, endurance hydrothérapie, spasticité…) les ergothérapeutes (Grâce à des techniques de rééducation artistiques ou manuelles, l’ergothérapeute aide les personnes souffrant d’un handicap à retrouver l’autonomie nécessaire à leur vie quotidienne, professionnelle et familiale). Le patient peut également être dirigé vers le centre de la douleur «  clinique de la douleur » par exemple au CHU de Caremau (Nîmes).

 De nombreux CHU ont eux aussi un centre de la douleur renseignez vous.

Des médecins, neurologues, kinésithérapeutes, psychologues se sont associés pour aider les personnes atteintes de SEP dans certains CHU de France. A Nîmes dans le Gard ils ont crées ensemble la clinique de la SEP. C’est un service consacré à la SEP uniquement avec un personnel formé spécialement à cette maladie et ses traitements. Des bilans vous seront proposés, des aides vous seront soumises par ces médecins, pour vous aider à mieux vivre votre SEP.

 Neurologue et médecine physique

Le neurologue peut conseiller à son patient une consultation de médecine physique avec un kinésithérapeute. Il a en effet un rôle très important dans la prise en charge des personnes ayant une SEP. Ce dernier contribue à équilibrer le mieux possible la personne au niveau de sa physiologie, de sa motricité et de son autonomie fonctionnelle. Son objectif est de préserver au maximum les capacités physiques du patient.

L’évaluation des capacités physiques se fait de façon à réaliser un bilan très complet. Au cours de ce bilan, le médecin réalise un entretien pour évaluer les troubles et les gênes ressentis dans les activités courantes du patient.

L’examen clinique évalue le niveau de difficulté physique et permet d’en comprendre le mécanisme. Une rééducation sera alors mise en place en collaboration avec des kinésithérapeutes et des ergothérapeutes.

L’ergothérapeute a pour rôles essentiels de faire travailler le patient sur des gestes de la vie quotidienne et de donner des conseils sur l’aménagement de l’environnement dans lequel il vit (ex. aménagement d’un appartement, équipement d’une voiture) ; l’objectif est de faciliter la vie au quotidien.

Le kinésithérapeute a une place essentielle, il s’occupe d’entretenir les différentes fonctions neuromotrices. En faisant appel à des méthodes spécifiques, il aide le patient à exploiter toutes ses possibilités et à mettre en place des stratégies de compensation. Il est intéressant d’apprendre certains exercices au cabinet ou au centre de rééducation pour pouvoir les répéter ensuite à son domicile. Certains appareillages représentent parfois une aide décisive.

                                         “Osez bouger”

On peut encourager le patient à maintenir une activité physique, et l’autoriser à pratiquer un sport s’il le désire, sous réserve qu’il s’arrête dès que des signes de fatigabilité apparaissent. Lors de la marche, par exemple, la fatigabilité se traduit le plus souvent par la survenue de crampes ou la sensation que mollets  deviennent durs. Il faut lui apprendre à reconnaître les signes de fatigabilité en fonction du type d’exercice pratiqué, pour ne jamais être au-dessus du seuil de ses capacités.

Certains patients ont ainsi envie de fournir un effort physique mais n’osent pas le faire par crainte d’une aggravation de leur maladie. Il n’y a plus lieu aujourd’hui de réfréner l’envie de ces patients mais il faut qu’ils veillent à ne pas dépasser leurs limites. Il faut éviter l’installation d’un cercle vicieux : difficultés motrices, entraînant réciproquement la sédentarité.

 

Osez bouger !

Quels sports peut-on pratiquer ? Voir avec son médecin

Si je ne fais pas e sport, faut-il commencer ? Ce serait mieux de pratiquer un sport

Le sport va-t-il aggraver la fatigue ? Non il faut qu’il soit modéré

 Il faut éviter l’installation d’un cercle vicieux :
difficultés motrices entraînant la sédentarité qui, elle-même, entretient les difficultés motrices.
Certains patients ont ainsi envie de pratiquer une activité physique mais n’osent pas le faire par crainte d’une aggravation de leur maladie.
Le patient atteint par une SEP peut pratiquer le sport qu’il veut à condition qu’ils veillent à ne pas dépasser ses limites. Cela veut dire : pas d’efforts injustifiés outre mesure, ni d’excès afin de ne pas sur doser son quottât fatigue. Exemples : en natation on peut faire des distances mais attention il faut penser au retour de même pour la  course, la marche en foret…

Il faut surtout être bien encadré pour pratiquer correctement cette activité. Des sports plus doux sont possibles exemples : le yoga, la danse, l’aquagym, la relaxation… Il faudra également impérativement informer avant d’entamer une activité le médecin ou neurologue qui vous conseillera le plus justement possible afin de prendre le bon choix d’activité. Il faut aussi et s’est très important, informer le coach sportif  responsable qui lui adaptera son cours à votre forme physique du moment.

  Quelques conseils d’hygiène de vie

 La découverte de cette maladie est un choc pour la personne touchée. Dans la sclérose en plaque, la fatigue est l’un des symptômes les plus courants. Il est important de préserver son corps et son énergie.

*Il faut comprendre qu’un corps reposé sera plus fort dans la vie de tous les jours face à la maladie. Il est bien sûr, difficile de trouver un rythme de vie agréable quand on est invalidé par la fatigue.  Il est donc impératif de s’accorder de longues périodes de repos ou de relaxation. Toutefois il ne faut pas ressembler à un « chamallow ». L’activité physique est importante pour améliorer la circulation sanguine, la force musculaire et la coordination du geste et de la pensée.

Que faire ?

*Il faut éviter le stress. Les effets de la maladie au quotidien sont pénibles pour le malade et pour son entourage. Les douleurs, les handicaps, la fatigue inhérents à la maladie, fragilisent psychologiquement le malade. Il existe également des groupes de soutien et de paroles qui permettent non pas de se morfondre et de s’apitoyer sur soi-même mais plutôt d’échanger, découvrir et partager avec des personnes qui vivent la SEP ainsi qu’avec des professionnel qui encadrent ces groupes.

*Il faut éviter les infections car elles peuvent surgir à tout moment. Bien se laver les mains, bien se couvrir par temps de froid ou se protéger du soleil et des grosses chaleurs car certaines infections peuvent entraîner des rechutes.

*il faut bouger son corps le plus souvent possible pour lui éviter d’éventuelles raideurs musculaires, pour la circulation sanguine, pour ne pas stocker trop de graisse et enfin pour s’aérer l’esprit. Pour les personnes réduite à une immobilité contrainte ou non par le handicap (fatigue ou paralysie.), il est possible de mettre en place des séances de kinésithérapie avec votre neurologue ou votre médecin traitant. Il est aussi possible de faire des cures thermales prisent en charge pour les soins par le CPAM du département dont vous dépendez.

Quelques astuces pour combattre les douleurs occasionnées par l’activité physique ou la maladie 

-Massages, Acupuncture, Taïchi, hypnose, Méditation…